г. Югорск, ул. Толстого, д. 8
+7 (34675) 2-38-92
7-04-14, 7-48-99, 7-49-70
Электронная почта: ugkcson@admhmao.ru
ГлавнаяНовости → Ульяне срочно нужна помощь!

Ульяне срочно нужна помощь!

28.06.2020

Александрова Ульяна КирилловнаАлександрова Ульяна Кирилловна, 25.09.2018 года рождения, г. НЕФТЕЮГАНСК, ХМАО-Югра.

В феврале 2020 года Ульяне был поставлен страшный смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. 

Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё! 

Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Астрономическая сумма за лечение этим самым дорогим в мире лекарственным препаратом составляет около 2.382.200$.~187 млн. руб.

Времени очень мало! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!

Помочь Ульяне обрести полноценную жизнь может каждый! Реквизиты для перечисления:

Наименование: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ" ИНН: 6679128315

Расчетный счет: №40703810702500001148

Название банка: ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"

БИК: 044525999 Город: МОСКВА

Корр.счет: 30101810845250000999

Получатель платежа: Александров Кирилл Алексеевич

Сбербанк- 5469 6700 1967 9268

Тинькофф- 5536 9138 5678 0727

И по номеру телефона +79821950554

Яндекс деньги- 4100 1571 7040 373

Qiwi кошелёк- 89821950554

PayPal- paypal.me/saveulyana

Получатель платежа: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна

Сбербанк 4817 7602 8366 4617 И по номеру телефона +79124115751 Открытие № счёта 4081781 080000 3833402


Возврат к списку

Сайт использует файлы cookie. Они позволяют узнавать Вас и получать информацию о Вашем пользовательском опыте. Если Вы не хотите, чтобы ваши данные обрабатывались, вы должны покинуть сайт. Если Вы продолжаете пользоваться сайтом, Вы ДАЕТЕ СОГЛАСИЕ на использование файлов cookie, обработку и хранение Ваших персональных данных.

Ок, даю согласие